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Un des articles les plus difficiles que j’ai eu à écrire

Vivre avec maladie chronique quand on est maman

Quand la maladie rentre dans votre foyer

 

Je ne peux imaginer ce que ça fait de recevoir un diagnostic poignant comme « Madame, vous avez un cancer ».

Dans mon cas à moi, la maladie s’est introduite sournoisement dans nos vies, dans mon quotidien, presque sans crier gare.

J’ai longtemps hésité à partager mon histoire concernant la maladie, de peur du jugement des autres.

Pourquoi jugement tu me diras ? Ce n’est pas un choix après tout….

Eh bien, peur du jugement car j’avais essentiellement peur qu’on me juge sur ma capacité à travailler, à être compétente dans mon travail; car, la plupart des gens nous juge sur ce que nous faisons dans la vie. Selon eux, notre identité est basée sur le travail que nous exerçons.

Par ailleurs, comme certains le savent, je suis aussi propriétaire-designer d’un atelier de papeterie événementielle et branding La Papet’ D’Or (je suis donc prestataire de services), et je craignais que des clients potentiels me « fuient » en connaissant mon état de santé, doutant de ma capacité à rester professionnelle et honorer mes contrats.

Enfin, selon moi, il s’agissait de ma vie privée, certaines blessures n’étaient pas encore guéries, il n’était donc pas « nécessaire » d’en parler.

MAIS…..

Après révélation, il est temps que je lève le voile et que je vous partage cette partie de mon histoire. Et ce n’est pas sans difficulté que je vous la révèle …

Cette maladie qui ronge mon corps se nomme la « Polyarthrite rhumatoïde ». Bien que les douleurs aient commencé depuis l’année 2012, la maladie a dégénérée rapidement à partir de 2014. Et il a fallu plus d’une année de recherches, de d’examens, de va-et-vient à l’hôpital pour avoir un diagnostic ferme.

La polyarthrite rhumatoïde est une maladie auto-immune. En raison donc d’un dérèglement de mon système immunitaire, mes propres anticorps combattent mes articulations les prenant pour des corps étrangers. La maladie se caractérise par une inflammation chronique et des douleurs articulaires et elle conduit à la destruction du cartilage.

Ce qui n’a pas facilité les choses, c’est que je souffre également de Fibromyalgie. J’ai en quelque sorte eu un « achetez en 1 et obtenez un 2e gratuitement ! »

La fibromyalgie, elle, se caractérise par des douleurs diffuses dans tout le corps et une fatigue intense. Ces douleurs, ressenties comme des brûlures, touchent les muscles, les tendons et les articulations.  Il y a en quelque sorte un dérèglement du système nerveux qui fait que les sensations douloureuses sont amplifiées.

Vivre avec une maladie dégénérative chronique…inutile de vous dire que ça a chamboulé nos vies!

La maladie a tout chamboulée

Mes douleurs ont débutées par mes pieds, puis, ont atteint les genoux et la hanche. Chaque pas était un supplice, je n’arrivais même plus à trouver chaussure à mon pied. Mais j’endurais cette douleur extrême pour aller au travail, pour vaquer à mes activités quotidiennes. Peu à peu, je n’arrivais plus à faire du sport.

Quand les raideurs ont touchés les doigts, j’ai commencé à perdre l’usage de mes mains. Je n’étais plus en mesure d’effectuer les gestes basiques du quotidien tel que prendre un verre, tourner une poignée de portes, ouvrir le tube de dentifrice, me laver les cheveux, etc. Même, sentir la couette effleurer mon corps était insupportable. Je ne pouvais plus border mes enfants car il fallait nous avions des escaliers, Je n’arrivais plus à voir comment m’occuper et passer du temps avec mes enfants sans leur infliger ma tête déconfite…

Tout s’écoulait autour de moi…

Comment accepter que moi, la passionnée du papier, de l’artisanat, du fait-main, je ne puisse plus le pratiquer ? Comment accepter que je ne puisse plus passer du temps à jouer avec mes enfants, ni même effectuer les gestes de bases avec eux ? Comment accepter que le moindre effort, je le paierai les jours suivants ? Comment garder la joie dans ces moments là ? Comment ne pas laisser la colère m’envahir ? Comment continuer à avoir une intimité avec mon mari ? Comment vivre lorsque l’on se sent prisonnière de son propre corps ? Que faire quand notre dynamique familiale est bouleversée ? Pourquoi continuer à se battre alors que tu sens tout ton être se déchirer ?

Bref, autant de questionnements et défis auxquels j’ai dû faire face…et même encore aujourd’hui  car je vis encore avec ces maladies.

Prochainement je pourrais aborder diverses réponses à mes nombreux questionnements. Aujourd’hui, je tenais seulement à ouvrir mon cœur et te partager une partie de moi, de mon témoignage en enlevant tout masque et en offrant mon authenticité.

Avec toute mon affection,

 

 

 

 

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